Mam już implant ślimakowy i co dalej??

Pacjenci po wszczepieniu implantu ślimakowego, bądź ich rodzice, mają wiele obaw gdy po raz pierwszy otrzymują procesor. Są one spowodowane niewiedzą o danym sprzęcie, jak włączyć, wymienić baterie czy przechowywać w nocy. Boją się, aby czegoś nie uszkodzić, ponieważ naprawa wiąże się z bardzo dużymi kosztami.
Spróbuję w prosty sposób pokazać jak dbać o procesor.

  1. Zasilanie procesora
    Tak jak aparaty słuchowe, procesor potrzebuje źródła zasilania. Pierwszym z nich i najczęściej używanym są baterie. W zależności od modelu. Każdy procesor ma inne „wymagania”, to znaczy do jednych wchodzi 2x baterie do innych 3x baterie. Muszą to być specjalne baterie do aparatów słuchowych i procesorów z numerem 675/PR44 (niebieska nalepka). Koszt takich baterii waha się od około 2zł do nawet 4zł za 1 sztukę. Takie baterie wytrzymują średnio 2-5 dni. Z moich obserwacji wynika, że na długość działania baterii wpływają czynniki takie jak: ilość godzin noszenia procesora na uchu, natężenie dźwięku w jakim przebywa dana osoba (im głośniej tym bateryjki szybciej się zużywają), a także od warunków atmosferycznych(poziom zawilgocenia baterii). Czy firma ma znaczenie??? W moim przypadku nie. Przetestowałam wszystkie dostępne baterie i miały bardzo podobny czas wytrzymałości.
    Drugą opcją zasilania procesora są akumulatorki. Nie wszystkie modele posiadają je w zestawie. Razem z procesorem Nucleuss 6 w komplecie dostałam 2 akumulatorki (jeden mniejszy, a drugi większy). Korzystam z nich tylko w sytuacji, gdy zostaję w domu – nowe akumulatorki wytrzymują średnio (mniejszy) 1 dzień lub (większy) około 1,5 – 2 dni. Można dzięki nim trochę oszczędzić jednak wygodniej korzystać mi jest z baterii (szybsza wymiana w przypadku rozładowania, a na akumulatorki muszę poczekać aż się naładują). Po za tym musiałabym wszędzie zabierać ze sobą dodatkowo ładowarkę do akumulatorków.
  2. Cewka nadawcza
    W przypadku cewki nadawczej należy pamiętać, że prawidłowe „wkręcenie” magnesu ma ogromne znaczenie w użytkowaniu implantu. W zależności od modelu procesora mamy różne moce magnesu (od 1 do 6). Im wyższy nr tym mocniejszy magnes. Dlaczego odpowiednie „wkręcenie” magnesu ma znaczenie??? Jeśli magnes jest wkręcony lekko to cewka może się odczepiać, a gdy mamy za mocny magnes możemy odczuwać ból w okolicy cewki. W gorszych sytuacjach mogą się zrobić odleżyny. Złe dobranie magnesu bardzo wpływa na użytkowanie procesora, a także nasze samopoczucie. 
  3. Osuszanie
    Istotną sprawą jest korzystanie z osuszacza. Zazwyczaj jest w zestawie, jednak gdyby go nie było to warto sobie dokupić. Kiedy korzystać z osuszacza?? Są różne głosy w tej kwestii. Jedni uważają, że trzeba codziennie na noc wkładać procesor do osuszacza, inni przyznają że robią to sporadycznie. Spotkałam się też z osobami, które wcale nie wkładają swojego procesora na noc do osuszacza. Sam producent zaleca codzienne osuszanie procesora dźwięku. Pełen cykl osuszania w osuszaczu elektrycznym to ok. 8 godzin. Należy pamiętać, aby w osuszaczy był aktywny brykiet osuszający lub specjalna tabletka do osuszania.

    Model z którego korzystam po włączeniu do prądu i uruchomieniu go podświetla się żółtą diodą. Po całkowitym osuszeniu dioda automatycznie gaśnie i wyłącza się osuszacz.

  4. Akcesoria
    Na rynku znajduje się, mnóstwo gadżetów do procesora mowy. Pilot do zdalnego sterowania, nakładki aqua (trzeba pamiętać o zmianie koszyczka z bateriami na akumulatorki!), kolorowe nakładki na procesor i cewkę, opaski i klipsy podtrzymujące procesor. Dostępny jest także bezprzewodowy przekaźnik telewizyjny, bezprzewodowy klips telefoniczny, bezprzewodowy mini mikrofon.

    Jeśli macie jakieś trudności w użytkowaniu procesora mowy dajcie znać  – postaram się pomóc 🙂

 

Dawno temu…. – Moja historia z pierwszym wszczepem implantu ślimakowego

Moi drodzy – ten wpis ze specjalną dedykacją dla tych, którzy prosili o napisanie jak to było w moim przypadku z pierwszym wszczepem implantu ślimakowego 😉

Zapraszam do czytania…

Na początku roku 2004 przeszłam szereg badań kwalifikujących do wszczepu. Diagnostyka zakończyła się wynikiem pozytywnym, więc pozostało mi tylko oczekiwać ok. 2 lata na zabieg. Nie była to łatwa decyzja. W moim otoczeniu znalazły się osoby, które były ZA i PRZECIW tej operacji. Jako młoda osoba, miałam zaledwie 13 lat, ostatecznie podjęłam decyzję, że chcę spróbować! Na lewe ucho już i tak nic nie słyszałam, aparatu słuchowego nie nosiłam, ponieważ utrudniał mi komunikację (nie docierały do niego dźwięki i czułam za uchem tylko wibracje). W tym okresie „ratował” mnie tylko aparat na prawym uchu, a mowę odczytywałam tylko z ruchu warg. Stwierdziłam, że albo się uda i będę lepiej słyszała, albo będzie tak jak jest – więc nie stracę a mogę zyskać!
Czas oczekiwania na operację skrócił mi się o pół roku. Pamiętam jak dziś ten moment, kiedy zadzwonili z Kajetan do mamy, że za tydzień mam termin zabiegu. Musiałam się tam stawić 16 czerwca 2005 roku, a dzień później miał odbyć się wszczep. Nie obyło się bez nerwów, bez płaczu (nawet teraz jak to piszę przechodzą mnie ciarki po plecach).
Do Warszawy wyruszyłyśmy autobusem razem z mama w nocy z 15 na 16 czerwca. W piątek, tj. 17 czerwca 2005 roku o godzinie 7.15 zostałam zabrana na salę operacyjną. Ten moment także pamiętam jakby to było wczoraj. Pan anestezjolog trafił mi się bardzo śmieszny, porozmawialiśmy jeszcze przed zabiegiem po czym dał mi maseczkę z „Głupim Jasiem” i powiedział: poczujesz zimne powietrze i uśniesz. Natomiast ja wtedy pomyślałam: „Oj, chwile to potrwa zanim zasnę…” i pyk…

Przebudziłam się na sali pooperacyjnej około godziny 10. Pielęgniarka podeszła i kazała spokojnie leżeć. Zastanawiałam się czy już po wszystkim czy jeszcze przed. Następnie pielęgniarka zaprowadziła mnie do mojego pokoju, gdzie czekała na mnie cała w nerwach mama (rano nie zdążyłyśmy się zobaczyć, bo wcześnie mnie zabrali i zdążyłam jej napisać tylko sms, że idę na sale). Spałam później praktycznie cały czas. Mama tylko mnie budziła i sprawdzała czy wszystko okej i chciała się dowiedzieć jak to wszystko wyglądało.


Do domu wróciłam 20 czerwca. Po 10 dniach pojechałam znowu do Warszawy na ściągnięcie szwów. Poniżej przedstawiam Wam moje zdjęcie jak to wyglądało 13 lat temu. Miejsce nacięcia jest dużo wyżej niż teraz i długość szwu inna. (Zdjęcie teraźniejszego nacięcia jest we wcześniejszych wpisach).


Po miesiącu kolejna wizyta w Kajetanach. Tym razem po odbiór procesora. Wizyta była 2 dniowa. Po raz pierwszy, gdy podłączono mi procesor, nie słyszałam w nim nic. Spacerowałam z mama wokół Instytutu i próbowałam się wsłuchać w „hałasy”. W samym procesorze nie odbierałam nic, pomagał mi dalej tylko aparat na prawym uchu.
Dopiero kolejne ustawienia (za 2 miesiące), dawały ogromne rezultaty. I od tej pory wszystko ruszyło z kopyta. Zaczynałam słyszeć i rozumieć mowę, docierały do mnie konkretne dźwięki, a nie tak jak wcześniej „coś”. Na wizyty do Kajetan jeździłam systematycznie. Miałam tam zajęcia z surdopedagogiem, które bardzo szybko zakończyłam. Pani, która prowadziła ze mną zajęcia nieco się dziwiła, że postęp był tak szybki. Czasem, żartowano sobie ze mnie, że to moja determinacja pomaga mi dobrze słyszeć. Tak było!!! Z każdym dniem, miesiącem, gdy słyszałam coraz więcej to pragnęłam jeszcze i jeszcze więcej. W końcu zaczęłam rozmawiać przez telefon, słyszałam co mówią w TV. Z czasem zaczęłam rozumieć co nadają w radiu podczas jazdy samochodem. Ucho lewe stało się dominujące, to głównie nim słuchałam otoczenia. Natomiast ucho prawe jako „pojedynczy” odbiorca nie dawał już rady. Jednak w aparacie chodziłam cały czas. W duecie słyszałam lepiej. Podczas badań sprawdzano na ile procent odbieram dźwięki i przedstawiało to się tak:

  • bez urządzeń 0%;
  • z aparatem na uchu prawym 0%;
  • implant na uchu lewym 81%;
  • implant + aparat 89%.

 

Mój pierwszy procesor Nucleus Esprit 3G. Model do którego wchodziły 3 baterie. Bez większych udogodnień typu akumulatorki, pilot etc. Była to moja”miłość od pierwszego usłyszenia” 😉 Sprawca całego zamieszania. Dzięki niemu, zaczęłam swobodnie poruszać się w świecie dźwięków. Ukończyłam studia m.in. z surdopedagogiki – jest mi to temat bardzo bliski.

Czy zdecydowałabym się jeszcze raz na zabieg???  Zdecydowanie TAK!!!

Wpis bardzo osobisty ;)

Moi drodzy!!

26 lipca poinformowałam Was o moim wyjeździe do Kajetan. Już minął tydzień od zabiegu. Czas na relację z ostatniego tygodnia.

Dzień „0” – 25.07.2018

Telefon z Kajetan, że jest wolny termin. Mam być jutro na 9.00 na miejscu, a w piątek zabieg. Szybko muszę ogarnąć zakupy i pakować się.

Dzień 1- 26.07.2018

4.00 – Czas wyruszyć w podróż. Przed nami 4 godzin jazdy. Targają mną mieszane uczucia. Z jednej strony szczęśliwa, że to już – z drugiej strony strach, obawy…

8.00 Jesteśmy na miejscu. Rejestracja (mam „motylki” w brzuchu), wizyta u lekarza, badanie.  Od 13.00 jestem juz sama. Mąż musiał wracać…nie lubię pożegnań. Pojawiły się łzy i strach, ups…trzeba się ogarnąć 😉 Wieczorem odwiedziny rodziny – jak dobrze, że ktoś jest w pobliżu. Później spotkanie w sprawie jutrzejszego dnia. Jakie procedury, kiedy ostatni posiłek, picie wody, a nawet jak mamy się wykąpać (dosłownie chodziło o płyn którym trzeba umyć włosy). Czas spać…

Dzień 2 – 27.08.2018

Pobudka o 6.00 rano. Czas się wykąpać i czekać, aż poproszą na salę operacyjną. Dziś już się tak nie denerwuję. Niecierpliwie się jednak kiedy mnie zawołają. Telefon od mamy (też już się niecierpliwią…). 9.48 prosili się przygotować do zabiegu :O Mam 2 minutki na toaletę, przebranie się w piżamę szpitalną i na salę… O rany…tyle emocji w sobie to nie miałam dawno…
Ostatni wywiad, podpięcie do aparatury. Jest anestezjolog…No to do usłyszenia później 😉

14.30 – przebudziłam się. Jakoś tak inaczej. Już po czy jeszcze przed? Dotykam głowy, bandaż jest, pielęgniarka podchodzi i pyta czy wszystko OK? Jest OK! 🙂
Odprowadzają mnie na salę. Jestem ciągle śpiąca…Sięgam po telefon i odpisują moim najbliższym, że jest po wszystkim  i idę spać.
Około 16.00 już nieco lepiej się czuję, piję dużo wody. Opieka pooperacyjna – wzorowa.
Leżę póki co bez pierwszego procesora, ale lekarze świetnie się ze mną dogadują. Z mężem i dziećmi mogłam porozmawiać przez Skype. Około 20.00 zakładam w końcu procesor i dzwonię do mamy. Tak bardzo stęskniłam się za jej głosem. Porozmawiałyśmy sobie chwilę.
Zaraz po obchodzie idę spać.

Dzień III 28.07.2018

Jak po zabiegu, czuję się bardzo dobrze. Poznałam dzisiaj wspaniała rodzinę, która jak się okazało później mieszka niedaleko (dzieli nas 1 godzina jazdy samochodem). Ich córeczka Maja, podobnie jak ja miała wczoraj zabieg wszczepienia drugiego implantu. Pozostałe dwie dziewczynki miały po raz pierwszy wszczepiony implant. Z pierwszym implantem radzi sobie super, mowa i rozumienie prawie w normie. Poznajemy się coraz bliżej, mama ma dużo pytań do mnie o to jak sobie radzę, jak funkcjonuje na codzień. Podobno „spadłam jej z nieba”. Dałam jej dużo nadziei na przyszłość, że jej córka będzie mogła robić wszystko to co każdy z nas. Rozmawiamy bardzo długo.

Dzień IV 29.07.2018

Zmiana opatrunku. Obserwacja czy wszystko jest dobrze czy nie powstał obrzęk. Ściągnięcie strzykawki z głowy. Jest szansa, że jutro wyjdę (ja i moje pozostałe 3 nowe koleżanki 😉 ) Idziemy na spacer na zewnątrz 😀 Jakoś trzeba sobie organizować czas. Okolica jest cicha i spokojna, na około instytutu są sarny, jelenie. Maja pokazała mi nawet miejsce gdzie są łabędzie. Wieczorem znów odwiedził mnie wujek i sprawdził osobiście czy wszystko okey 🙂

Dzień V 30.07.2018

Ostatni dzień w Instytucie. Zbiorowe spotkanie odnośnie wyboru procesora, w moim przypadku bez zmian, czyli Nucleus. Uruchomienie procesora, sprawdzenie czy wszystko działa. Ostatnia obserwacja głowy – jest OK. Zalecenia do domu i karta wypisu 😀 Jeszcze tylko spotkanie u logopedy – wskazówki….. I do domu 🙂

Przez dwa tygodnie muszę unikać wysiłku fizycznego, a przez 30 dni nie mogę moczyć ucha. Na ściągniecie szwów jestem zapisana 6 sierpnia (nie muszę jechać do Kajetan tylko załatwię to w Rzeszowie). Po ściągnięciu mogę już założyć procesor i nosić po kolei na ustawionych programach, aż do następnej wizyty.

Dużo się zmieniło od czasu gdy miałam wszczepiony pierwszy implant. Po ściągnięciu szwów procesor można było założyć po miesiącu, a teraz zaraz po ściągnięciu szwów, czyli dokładnie 11 dni od zabiegu. Nacięcie za uchem także inaczej teraz wygląda, jest prawie niewidoczne. Za pierwszym razem (13 lat temu nacięcie było dużo wyżej i więcej włosów wygolone.)

Czekam na ten moment, kiedy zacznę słyszeć prawym uchem pierwsze dźwięki. Wiem, że przede mną długa droga, do słyszenia tak jak teraz odbieram dźwięki lewym uchem. Wierzę, że ten moment nastąpi 🙂

 

Czas na pierwszy post! Co, jak i dlaczego ;)

Co, jak i dlaczego?

Czas na pierwszy post – Przedstawiamy się i wyjaśniamy po co ten blog?:)

Nazywam się Magdalena Dąbrowska – jestem surdopedagogiem i tłumaczem języka migowego z zamiłowania oraz z zawodu. Dlaczego taki kierunek? Sama jestem osobą słabosłyszącą, zaimplantowaną i na co dzień, poza mową werbalną porozumiewam się właśnie językiem migowym 🙂 Od września 2017 roku pracuję w szkole ogólnodostępnej jako nauczyciel wspomagający niesłyszącej uczennicy. Przedstawiam Wam moją uczennicę Sarę. Jest niesłyszącą dziewczynką, prawostronnie zaimplantowaną. Ponieważ wszczep implantu był późno, mowa i jej rozumienie nie rozwinęły się u niej tak jak powinny. Cztery lata temu zaczęłam ją uczyć języka migowego i prowadzić jej kompleksową rehabilitację słuchu i mowy. Efekty zobaczycie na naszym blogu 🙂

Dlaczego? Ponieważ, chciałam zebrać w jednym miejscu mój bagaż doświadczeń, podzielić się nim z innymi, zainspirować. Po to, aby w ramach mojej pracy i terapii Sary, zrobić z nią coś nowego!Będzie to swojego rodzaju eksperyment i mam nadzieję dobra zabawa – zarówno dla mnie jak i dla Sary:)